Nos seins, nos choix !?

Une féministe qui parle de seins ? Encore un article sur Femen, alors ? Ou sur l’allaitement en public ? Et bien, non, c’est d’Octobre rose et du cancer du sein qu’il s’agit ! Pour une fois, avec le dépistage généralisé du cancer du sein, les femmes souffrent « pour leur bien » : s’il y a nettement plus agréable qu’une mammographie, c’est bon pour notre santé. Et bien, encore raté, ce n’est pas si évident !

Depuis plusieurs années, il existe des débats scientifiques sur le dépistage organisé du cancer du sein. Les bienfaits de cette campagne systématique de « prévention » sont remis en cause par des études européennes depuis plusieurs années. Un rapport de l’Institut national du cancer (INCa), qui vient d’être remis à la ministre de la santé, reprend ces questionnements, à la suite de la Haute Autorité de santé.

Mais rappelons d’abord en quoi consiste ce « dépistage organisé du cancer du sein », généralisé en France en 2004. Ce programme cible les femmes âgées de 50 à 74 ans à risque moyen, c’est-à-dire sans symptôme apparent ni facteur de risque particulier. Elles sont invitées tous les deux ans à réaliser une mammographie et un examen clinique des seins auprès d’un radiologue agréé. Il est couvert à 100% par l’assurance maladie. Il est officiellement présenté comme une action uniquement positive : grâce à une détection précoce, les femmes seraient beaucoup mieux soignées et vivraient donc plus longtemps.

Oui, mais des doutes ont été formulés depuis une dizaine d’années. Peter Gøtzsche, un médecin danois qui a publié une analyse en 2000 dans The Lancet, expliquait, par exemple, que : « Le dépistage produit beaucoup de diagnostics de cancer du sein chez des femmes en santé qui n’auraient jamais développé de symptôme de cancer du sein pendant toute leur vie. Lorsque vous traitez ces femmes, par exemple par radiothérapie ou par chimiothérapie, vous augmentez le risque de décéder d’une affection cardiaque ou d’un cancer d’une autre localisation. »

En octobre 2015, le ministère de la santé français a lancé une concertation des patientes et des professionnel-les de santé impliqué-es dans le dépistage organisé du cancer du sein. L’administration s’intéressait principalement à « la stagnation du taux de participation, les difficultés d’accès des femmes éloignées du système de santé et des questions sur la balance bénéfices/risques ». En parallèle, des médecins, regroupés dans le collectif Cancer rose, a réalisé et diffusé une brochure Dépistage du cancer du sein pour « donner le choix aux femmes », pour rendre accessibles l’ensemble des informations scientifiques, incluant les risques issus du dépistage (effets indésirables, surdiagnostics).

Le rapport du comité d’orientation de la concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein, daté de septembre 2016, a donc été remis à la ministre. Et ses conclusions ne sont pas forcément celles attendues : loin de donner une justification à la politique de santé menée depuis 2004, et particulièrement mise en avant avec Octobre rose, elles incitent à revoir complètement le processus.

Les autrices et auteurs du rapport relèvent notamment que :

  • « malgré une politique active de lutte contre le cancer menée dans le cadre de trois plans successifs, les conclusions concernant la faiblesse de la prévention et l’inégalité d’accès aux dépistages sont encore largement d’actualité en ce qui concerne le cancer du sein » (p. 19)
  • les médecins traitants « ne sont pas associés actuellement à la démarche du DO [dépistage organisé] et ne sont pas informés de l’envoi du courrier
    d’invitation à leurs patientes. […] De plus, depuis 2011, avec l’introduction du principe d’une rémunération à la performance sur objectifs de santé publique (ROSP) pour tous les médecins, ils ont comme objectif que 80% de leurs patientes de 50 à 74 ans aient réalisé une mammographie tous les deux) ans. Il peut sembler paradoxal de conditionner la rémunération des médecins à la réalisation quasi-systématisée d’un acte sans caractère obligatoire » (p. 38)
  • « le taux de participation national masque des disparités territoriales ou sociales. […] aujourd’hui en France la participation au dépistage organisé diminue quand la « défavorisation » sociale augmente ou quand le niveau d’études diminue » (p. 44), malgré le fait que la lutte contre les inégalités soit une priorité des deux derniers Plans cancer
  • « des questions de conflits d’intérêts s’ajoutent aux débats scientifiques » (p. 63) – ce qui n’est guère étonnant !
  • « L’impact du dépistage sur la baisse du risque de mortalité par cancer du sein est estimé, selon les auteurs, de 0 (impact nul) jusqu’à près de 50% » (p. 78), en se fondant sur un nombre relativement faible d’enquêtes, qui ont de plus des méthodologies peu comparables. « Par ailleurs, le risque de mourir d’un cancer du sein est en général très surestimé, aussi bien par la population, que par les médecins et les médias. » (p. 79)
  • l’estimation du surdiagnostic varie « de 0% à 54%, selon les méthodes utilisées » (p. 80).
  • « la consultation publique sur le dépistage organisé du cancer du sein, qu’il s’agisse des contributions en ligne déposées sur le site dédié ou bien des avis tant des citoyennes que des professionnel-le-s, a permis de mettre en évidence le caractère très lacunaire des informations accessibles aux femmes sur ce dépistage. Et pour celles qui leur sont spécifiquement destinées, on constate que ces informations ne comportent aucune mention de la controverse dont il est l’objet depuis quelques années, ni de l’existence d’une réelle incertitude quant au rapport bénéfices/risques, ni de ses limites » (p. 85)
  • le site d’informations de l’INCa, e-cancer, présente parfois des contradictions internes et n’évoque pas clairement la controverse scientifique en cours (pp. 88-93) ; l’information mise à disposition sur le site ameli-sante.fr est « faussée » voire lénifiante (p. 96)
  • les lettres invitant à participer au dépistage organisé ne comportent aucune information sur le surdiagnostic (il arrive qu’on diagnostique un cancer qui
    n’aurait peut-être pas évolué, ce qui entraîne des traitements qui n’auraient aucune raison d’être) ni sur les coûts liés aux éventuels examens complémentaires suite à la mammographie, qui est elle prise en charge à 100% par l’assurance maladie (pp. 93-95)
  • « Il est nécessaire que les pouvoirs publics se démarquent des campagnes et opérations de marketing qui font valoir les bénéfices du dépistage organisé en occultant totalement ses effets délétères. Il en va ainsi d’Octobre rose par exemple, opération de communication mondiale autour de la lutte contre le cancer du sein, et qui milite pour le dépistage organisé par mammographie, sans donner aux femmes les moyens d’une décision libre […] Les femmes sont trompées sur la nature et la vocation d’Octobre rose, dont les pratiques sont en contradiction totale avec l’exigence d’une information sincère qu’elles sont en droit d’attendre […] Elles devraient donc être informées du fait que cette campagne n’est pas d’initiative publique, et du fait qu’elle n’apporte pas une contribution à la seule recherche contre le cancer, puisqu’il s’agit en partie de drainer de l’argent vers des entreprises commerciales (notamment cosmétiques) investies dans cette opération. » (p. 108)

Face à l’incertitude scientifique, le rapport conclut à la nécessité de mener « des études françaises sur les surdiagnostics et les surtraitements » (p. 123), pour obtenir « des données en rapport avec les modalités et les populations concernées par le dépistage français. » Et propose dans l’attente deux scénarios à court terme :

  • scénario 1 : arrêt du programme de dépistage organisé, la pertinence d’une mammographie étant appréciée dans le cadre d’une relation médicale individualisée ; « Chaque femme pourrait, avec l’aide de son médecin, évaluer son risque individuel et réaliser éventuellement une mammographie de dépistage » [c’est moi qui souligne]
  • scénario 2 : arrêt du dépistage organisé tel qu’il existe aujourd’hui, et mise en place d’un nouveau dépistage organisé, profondément modifié.

Dans la lettre de transmission à la ministre, l’INCa ne semble prendre en compte que le second scénario, qui estime que les bénéfices du dépistage généralisé sont supérieurs aux risques connus. Pourtant, des médecins issus du Formindep (collectif de médecins pour une formation médicale indépendante) et de la revue médicale Prescrire ont tranché différemment : face à l’importance des résultats positifs à la mammographie mais s’avérant faux après ponctions ou biopsies, ou encore des sur-diagnostics (cancers traités qui n’auraient pas entraîné de manifestation clinique), ils réclament depuis 2006 une information complète des femmes, et une réorientation du dépistage. Néanmoins, c’est le scénario 2 qui semble avoir été retenu par le ministère. Les changements dans le programme devraient être présentés d’ici fin 2016.

Une fois de plus, les femmes seront probablement traitées comme des personnes incapables de prendre des décisions rationnelles concernant leur propre santé. Quand elles ne sont pas oubliées par la loi santé, ou maltraitées par certains médecins.

L’ensemble des patient-es doit disposer d’informations fiables pour pouvoir prendre les bonnes décisions concernant leur santé. Il s’agit ni plus ni moins que d’appliquer le Code de la santé publique : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. » (art. L. 1111-2).

Une meilleure garantie d’un dialogue équilibré et mutuellement bienveillant entre patient-es et soignant-es implique entre autres de

  • faire participer les associations de patient-es à la formation des professionnel-les de santé,
  • impliquer ces associations dans les décisions d’autorisation de mise sur le marché des médicaments, en garantissant enfin l’absence réelle de conflit d’intérêts des expert-es, et en fournissant systématiquement des données d’évaluation clinique solides,
  • évaluer en permanence les besoins sanitaires de la population et adapter les services et équipements à ces besoins, dans un souci de bonne gestion des ressources, mais hors de tout objectif de rentabilité financière,
  • assurer une information (et une formation continue) des médecins complètement détachée de l’industrie pharmaceutique.

 

Pour aller plus loin :

  • concernant le dépistage du cancer, un billet d’une généraliste qui explique le concept de balance bénéfices-risques
  • concernant une autre campagne ciblée sur les femmes, et qui les prend aussi un peu pour des gourdes, la vaccination contre le cancer du col de l’utérus, un billet de Martin Winckler

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